Особым детям — особое внимание и понимание окружающих 1 213

01.02.2016

Аутизм, синдром Ангельмана — только начало перечня из 40 заболеваний, делающих недостижимым для человека многое в этом мире.

Неизвестному автору принадлежит фраза, ставшая крылатой: «Особые дети — это воплощенные ангелы». Доставить им удовольствие — значит, самим приобщиться к чему-то светлому, ценному. Дети-ангелы дают нам неизмеримо больше, чем получают от нас.

Особые дети: понять и принять

Новорожденный — это частичка будущего в нынешней жизни. Врожденные заболевания, аномалии в развитии окрашивают настоящее и будущее в унылые тона. Каждый случай — айсберг, видимую часть которого окружающие люди воспринимают только как проблему семьи. На самом деле ситуация намного глубже.

От личного отношения родителей особых детей зависит возможность преодолеть недостатки и расширить список преимуществ.

Отклонения в развитии, как правило, диагностируются еще при рождении или в дошкольном возрасте. Признаки аутизма начинают проявляться у детей в возрасте от 3 до 6 лет. Форма нарушений в развитии варьируется от легкой до тяжелой, причем, тяжелые отклонения отмечены у 2% населения.

 

Распространенные заболевания и состояния, вызывающие отклонения в развитии:

  • умственная отсталость (олигофрения);
  • синдром Дауна;
  • аутизм;
  • ДЦП;
  • синдром Туретта;
  • генетические нарушения;
  • хромосомные аномалии, например, трисомия.

 

Комплекс неполноценности развивается у особых детей, убежденных в своей неспособности конкурировать с другими. Некоторые ребята направляют гнев по поводу непохожести на сверстников на родителей, другие проявляют силу воли или ведут себя пассивно. Многие чувствуют себя жертвами,стремятся получать сочувствие, используют свое заболевание или состояние, чтобы манипулировать другими людьми. Особым детям требуются специальные образовательные методики, рассчитанные на решение конкретных проблем.

Задача №1 для родителей— не удариться в панику

Права ребенка зафиксированы в международных документах, законодательстве РФ. Так, в российском здравоохранении дети — это все пациенты до достижения возраста 15лет. Закон гарантирует право родителей находиться вместе с ребенкомв больнице, клинике в течение всего времени его лечения в стенах медицинского учреждения.

В России значительному количеству детей с физическими и психическими отклонениями требуется медицинская помощь.

Родители имеют право на получение от медперсонала достоверной и полной информации о состоянии здоровья своего ребенка. Это сведения о результатах диагностики, методах обследования, диагнозе и лечении заболевания, прогнозе на выздоровление. Также родители должны быть проинформированы о вариантах медицинского вмешательства и риске, связанном с каждым из них, последствиях лечения, его результатах.

Выдача «больничного» листка, также гарантирована законом. Пособие по уходу за больным, не достигшим семилетнего возраста, выплачивается за все дни амбулаторного лечения, пребывания работающего взрослого вместе с маленьким пациентом в больнице. Если детям более семи лет, то пособия свыше 15 дней оплачиваются только при наличии медицинского заключения.

 

Особые дети — медицинский аспект проблемы

Что должны и чего не должны делать врачи — болезненные вопросы российского здравоохранения. Порой родители особых детей слишком увлекаются «выбиванием» прав и льгот, слывут скандалистами. Иные работники медицинского учреждения считают себя кастой избранных, на приеме перебивают, обрывают на полуслове, обвиняют в некомпетентности родителей больных детей. Конфронтация — бесперспективное занятие, выход из ситуации — сотрудничество.

Какие вопросы родители особых детей могут обсудить с доктором:

  • доказана ли безопасность и эффективность применяемых методов диагностики и лечения в клинических исследованиях;
  • какова цель планируемых специалистом процедур, какие результаты ожидаются;
  • какие ощущения будет испытывать ребенок во время обследования (дискомфорт, боль);
  • каков характер и вероятность появления осложнений;
  • есть ли альтернативные услуги, каковы условия их предоставления.

 

Важно! Согласование диагностики и лечения с родителями ребенка входит в обязанности лечащего врача.

Узнать верный диагноз на первом приеме у доктора в случае отклонений в развитии, генетических заболеваний детей —редкая удача. Никто не застрахован от ошибок, нет абсолютной гарантии в успехе даже самой дорогостоящей диагностики. Рекомендуется посетить несколько врачей, каждый раз точно записывать формулировку диагноза.

 

Помощь специалистов

В муниципальных органах управления здравоохранением родители могут узнать об условиях и сроках прохождения медико-социальной экспертизы (МСЭ). Эксперты соответствующего городского или районного бюро проводят освидетельствование, устанавливают группу инвалидности, от которой зависит размер пособия и другие меры социальной защиты. Семьям, воспитывающим особых детей, также важно знать о работе психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК). Ее задача — дать заключение, отражающее возможности детей в плане обучения.

На заметку! Медицинский диагноз, озвученный при проведении МСЭ, заключение ПМПК не лишают особых детей права на получение образования. Выводы специалистов необходимы для уточнения физических, социальных, образовательных возможностей ребят.

Когда приходит время выбирать вид и тип школы, то определяющая роль должна принадлежать образовательным потребностям и возможностям дошкольника, а не медицинскому диагнозу. Особые дети могут посещать обычную школу, только в этом случае возникают практически непреодолимые проблемы, равносильные поискам иголки в стоге сена.Сложно найти общеобразовательную школу и специалистов для обучения особых детей.

 

Будущее за инклюзией или благотворительностью?

Родители особых детей настойчиво культивируют в обществе мысль о равных правах на оказание услуг, терапию, обучение, интеграцию. Семьи, которые на страницах различных изданий делятся своим опытом воспитания детей с отклонениями в развитии, становятся образцами родительской любви и заботы.

Известный общественный деятель, журналист Екатерина Мень считает, что повысить качество жизни ребенка с особыми потребностями поможет инклюзия (признание равноправия всех детей в образовательной системе общества). Эксперт отмечает позитивные изменения в информационном поле, но в плане помощи идет всего лишь «замена трагедии на драму». Также Екатерина Мень подметила важную деталь — воспитание детей с особыми потребностями, в частности аутистов, «дорогое удовольствие».

Важно!В России без государственного вмешательства проблемы особых детей не решить. Пока с этими задачами едва справляются общественные организаций, благотворительные фонды.

Помогают семьям, воспитывающим особых детей, реабилитационные центры и служба «Добрая помощь» в крупных городах. Существуют сотни региональных и межрегиональных организаций, работающие в том же направлении.

 

  • «Дорога в мир» — общество помощи детям с особенностями психо-речевого развития и их семьям (г. Москва).
  • «Шаг навстречу» — благотворительная организация помощи детям и взрослым с ограниченными возможностями (С.-Петербург).
  • «Особый Петербург» — объединение родителей детей-инвалидов, детей с ограниченными возможностями здоровья (г. Санкт-Петербург).
  • «Солнечные дети» — поддержка инвалидов с синдромом Дауна и их семей (г. Екатеринбург).
  • «Особые дети» — поддержка детей с ДЦП, аутизмом, синдромом Дауна (Мордовия).
  • Республиканский центр психолого-педагогического и медико-социального сопровождения (Республика Крым).
  • «Дети-ангелы» — общество детей-инвалидов и их родителей (г. Омск).
  • «Ангел» — общество помощи аутичным детям (г. Архангельск).
  • «Свет» — ассоциация родителей детей-инвалидов (г. Владимир).
  • «Барди»— Башкирская ассоциация детей-инвалидов (г. Уфа).

 

Психиатры реабилитационных центров помогают родителям осознать психическиемеханизмы поведения особых детей. Задача воспитателей — интегрировать таких ребят в малые группы для игр и общения, укрепить взаимоотношения в них. Педагоги знают, как развивать в подопечных чувство собственного достоинства.

Общественные организации проводят экскурсии, мастер-классы, праздники и концерты.Особые дети в меру своих возможностей занимаются спортом, танцами, вокалом; они играют, лепят, рисуют, ухаживают за рыбками или морскими свинками. Значимый результат деятельности — развитие творческих способностей. Если особые дети чаще улыбаются, то в мире становится больше добра и света.

 

© mamac.ru 2012-2016. Все права на статью и иллюстрацию защищены

 

Читайте также:

Льготы, выплаты, маткапитал: что положено молодым мамам в Москве 

Адреса и телефоны отделов соцзащиты Московской области  

Первые документы и регистрация новорожденного ребенка

Детские пособия. На что могут рассчитывать родители после рождения ребенка? 

 

Administrator
Данное действие доступно только для зарегистрированного пользователя. Пожалуйста, зарегистрируйтесь
Вход

Восстановление по логину

Введите свой логин:
Комментарии
Нет комментариев
Прямой эфир

Хочешь добавить информацию, сделать предложение или сообщить об ошибке?

Имя *
Email *

Сообщение

Введите код с картинки

Поддержать «Мамину страницу»

Для желающих финансово поддержать «Мамину Страницу»

Уважаемые Читатели и Друзья сайта «Мамина страница», Мамочки и Будущие Мамочки, а также все, кто интересуется освещаемыми у нас вопросами. Вот уже 3 года мы работаем для Вас! Именно 3 года назад мы решили создать подобный ресурс, который бы независимо и всесторонне освещал вопросы, возникающие у родителей на всех этапах роста и развития ребенка.

По мере работы мы воплощаем в жизнь наши идеи и делаем сайт более информативным, позитивным, интересным и полезным. Мы, в основном, существуем на средства нашего спонсора. Его вложения позволяют нашему сайту существовать и развиваться. Однако, мы можем сделать гораздо больше, если у нас появятся дополнительные средства.

Если Вы хотите финансово поддержать «Мамину Страницу» небольшой суммой до 1000 рублей, посылайте Ваши средства на наш Яндекс кошелек 410012239122570 (используя кнопки ниже) или на WebMoney кошелек R423169972275. По поводу больших сумм - пожалуйста связывайтесь с нами по электронной почте.

С уважением «Мамина Страница»

16+
Добавить в закладки
Вход

Восстановление по логину

Введите свой логин: