Семьи, где есть дети с диабетом, нуждаются в улучшении качества жизни
413 
- 70% родителей[1] отмечают, что диабет вызывает у их детей отрицательные эмоции, в частности, ощущение себя «не таким, как все» (46%) и разочарование (43%). Это затрудняет процесс лечения.
- 67% родителей сообщают, что диабет накладывает ограничения на жизнь ребенка. 44% родителей называют необходимость частого измерения уровня глюкозы крови наибольшей проблемой, влияющей на повседневную жизнь.
- 52% родителей согласны с тем, что более удобный и простой по сравнению с существующими способ контроля глюкозы заметно улучшил бы качество жизни всей семьи.
В начале 2016 года компания Abbott провела опрос в семи странах Европы с целью выявить характерные проблемы, с которыми сталкиваются семьи, где есть дети с диабетом, и узнать о конкретных факторах, влияющих на качество лечения. Участниками стали 600 родителей детей в возрасте от 4 до 14 лет с диагнозом «диабет первого типа». Выяснилось, что диабет вызывает эмоциональный стресс из-за ряда возникающих ограничений, в первую очередь, для самих юных пациентов, но также он оказывает серьезное давление на всех членов семьи. По мнению респондентов, более удобный и простой по сравнению с ныне доступными способ контроля глюкозы заметно облегчил бы и улучшил их жизнь.
По данным Международной диабетической федерации (International Diabetes Federation), Европа занимает первое место[2] по количеству детей в возрасте до 14 лет с диагнозом «диабет первого типа» – порядка 140 тысяч. Наибольшее их число живет в России (18,5 тысяч), Великобритании (19,8 тысяч) и Германии (15,8 тысяч)[3].
Основные причины стресса у детей с диабетом67% родителей во всех странах исследования считают, что диабет вносит ограничения в жизнь ребенка. 60% опрошенных указали, что ребенок периодически не может участвовать в спортивной деятельности и активных играх, более чем треть (34%) вынуждены пропускать школьные занятия, 29% родителей отметили, что из-за заболевания ребенок испытывает чувство отчуждения от своих друзей.
Пациентам с диабетом необходимо регулярно измерять уровень глюкозы в крови, и 44% родителей назвали это самым весомым фактором, осложняющим повседневную жизнь ребенка. Более половины родителей (51%) отметили, что это также негативно сказывается на качестве сна: измерять глюкозу и, следовательно, беспокоить ребенка приходится во время сна – как минимум у 63% детей ночью обнаруживались эпизоды тяжелой гипогликемии.
Факторы, затрудняющие успешный контроль глюкозы
Наиболее распространенный инструмент для контроля глюкозы – глюкометры, их используют 73% опрошенных. Для понимания того, как и почему меняется уровень глюкозы, применять глюкометр и совершать проколы пальцев требуется не менее 6-7 раз в сутки. Большинство родителей признали, что им не удается в полной мере следовать этим рекомендациям. Также 45% сказали, что проколы для взятия пробы крови причиняют ребенку беспокойство и дискомфорт, 30% отметили, что дети жалуются на болезненность процедуры, а 14% сообщили, что дети стесняются и чувствуют себя неловко, если измерение проводится при посторонних, и особенно сверстниках.
Эмоциональный стресс для всех членов семьи
70% родителей подтвердили, что диабет вызывает отрицательные эмоции у ребенка из-за ощущения себя «не таким, как все» и понимания, что это никогда не изменится (46%), 43% чувствуют разочарование. Все это влияет на мотивацию к контролю глюкозы и затрудняет процесс лечения диабета. Еще около трети родителей (28%) выразили обеспокоенность влиянием заболевания на психическое состояние ребенка.
По мнению родителей, среди последствий диабета наибольшие опасения у самих детей вызывает возможное появление чувства неполноценности (34%), риск развития острого тяжелого осложнения (18%), невозможность заниматься спортом или участвовать в общих играх (16%). Небольшое количество детей (5%) также переживают, что родители будут волноваться.
80% родителей отметили, что диабет ребенка оказывает прямое влияние и на их личную жизнь. 70% опрошенных во всех странах чувствуют усталость из-за постоянной нагрузки и волнений, связанных с уходом за ребенком, 34% приходится регулярно жертвовать работой, 35% высказали мнение, что стресс, спровоцированный трудностями лечения диабета, отражается на взаимоотношениях с супругом или партнером, а 27% едва удается посвятить время своим личным делам.
Кроме того, 48% расстроены из-за того, что ухаживая за ребенком с диабетом, они, как им кажется, уделяют недостаточно внимания и любви другим своим детям.
Помощь в повышении качества жизни
Усовершенствованный подход к наблюдению за изменениями уровня глюкозы в крови позволил бы лучше справляться с тревогой и определять проблемные зоны в лечении ребенка: 52% респондентов сообщили, что нуждаются в более удобном и простом в обращении способе контролировать глюкозу. Также более трети родителей отметили важность подробной и понятной информации о том, как меняется уровень глюкозы в крови у ребенка в течение дня.
«Результаты европейского опроса актуальны и для ситуации в России, поскольку семьи, в которых есть дети с диабетом, сталкиваются с одинаковыми трудностями, – считает Ирина Георгиевна Рыбкина, заведующая отделением эндокринологии Морозовской детской городской клинической больницы в Москве. – Диабет может спровоцировать опасные для жизни состояния – например, диабетический кетоацидоз или гипогликемическую кому, а также хронические нарушения, которые могут привести к тяжелой инвалидизации пациента, среди них потеря зрения, поражения почек, расстройства нервной системы. Для успешного лечения диабета и предотвращения появления осложнений важен гликемический контроль. Но нередко этот аспект игнорируется, чаще всего детьми школьного и подросткового возраста, в первую очередь, из-за болезненности и неудобства постоянных измерений, в то время как отсутствие у лечащего специалиста развернутых данных о постоянных изменениях уровня глюкозы затрудняет оценку эффективности выбранной стратегии терапии».
«Очень важно предоставить пациентам с диабетом и их семьям инструменты, которые смогут удовлетворить их потребности, обеспечить качественное лечение и в итоге дать возможность жить счастливой и полной жизнью, – говорит Ольга Фатеева, руководитель подразделения средств диагностики диабета компании Abbott в России, странах СНГ и Балтии. – Опрос показал, что пациенты с диабетом нуждаются в улучшении способов контроля глюкозы. Инновационный метод амбулаторного гликемического профиля был создан Международным центром диабета (International Diabetes Center) именно для повышения качества жизни людей с диабетом. Также он предназначен для специалистов – подробная информация о том, как прием лекарств, еда, физическая активность, сон влияют на изменения уровня глюкозы, позволит им принимать более обоснованные решения о способах лечения пациента.
В настоящее время технологии, основанные на использовании амбулаторного гликемического профиля, доступны в Европе, и в ближайшем будущем мы ожидаем их появления в России».
Об исследовании:
Опрос проводился компанией Opinion Health, специализирующейся на исследованиях в сфере здравоохранения, при поддержке компании Abbott в начале 2016 года в семи странах Европы. В нем приняли участие 600 родителей детей с диабетом первого типа в Германии, Италии, Франции, Великобритании, Испании, Швеции и Нидерландах.
Результаты опроса родителей детей с диабетом в Европе: влияние заболевания на качество жизни
В начале 2016 года компания Abbott организовала опрос в семи европейских странах с целью выявить проблемы, с которыми сталкиваются родители детей с диабетом, и определить конкретные факторы, препятствующие эффективности лечения. Опрос был проведен компанией Opinion Health, специализирующейся на исследованиях в сфере здравоохранения.
Метод опроса и критерий отбора участников:
- География: Германия, Италия, Франция, Великобритания, Испания, Швеция, Нидерланды
- Метод: анкета, состоящая из 35 вопросов с несколькими вариантами ответов. Также в анкету было включено два открытых вопроса, отвечая на которые родители могли привести свое мнение о диабете как о социальной проблеме, а также о том, как, на их взгляд, диабет повлияет на жизнь их детей в будущем.
- Количество респондентов: 600 участников (Германия, Италия, Франция, Великобритания, Испания – по 100 участников; Швеция, Нидерланды – по 50 участников).
- Критерий отбора участников: наличие в семье детей в возрасте от 4 до 14 лет с диабетом первого типа.
Участники
Среди родителей, участвовавших в опросе, большую часть составляли матери (от 66% до 94% в различных странах). Чуть больше половины детей были мужского пола (в среднем 58% по всем странам). Что касается возраста, то по всем странам доля детей от 10 до 14 лет составила 54%, а детей в возрасте от 4 до 9 лет – 46%.
В среднем примерно у половины детей (46%) диабет первого типа был выявлен в возрасте от 5 до 9 лет, у 34% – в возрасте до 4 лет, у 20% – в возрасте от 10 до 14 лет.
Результаты исследования затрагивают три основные области:1.Осознание детьми своего заболевания
-
Образование, возраст и стремление к независимости – это основные факторы, вызывающие у детей желание быть ответственными
Большинство всех опрошенных родителей (87%) указали, что мотивировали своего ребенка относиться к лечению серьезно, объясняя важность правильного управления диабетом. Этому способствовало привлечение детей к непосредственному участию в управлении диабетом с раннего возраста (69%) и подробные разъяснения особенностей заболевания (64%).
-
Не все дети осознают тяжесть осложнений диабета
Хотя около 70% родителей указали, что их дети понимают значимость своего состояния, почти 50% опрошенных считают, что их ребенок не в полной мере осознает возможные последствия ненадлежащего контроля уровня глюкозы в крови.
2.Влияние диабета на качество жизни ребенка
-
Диабет ограничивает ребенка
Большая часть родителей (67%) отметили, что диабет вносит ограничения в жизнь ребенка. Максимальные показатели по данному вопросу отмечались в Германии (81%), Испании (80%) и Швеции (78%), а минимальные – во Франции (44%). 60% опрошенных указали, что из-за диабета их ребенок пропускает спортивные занятия и игры, а в более чем трети случаев (34%) заболевание становится причиной пропуска школьных занятий. 29% родителей сообщили, что из-за заболевания ребенок чувствует отчуждение от друзей.
-
Детей беспокоит возможность развития гипогликемии, а также то, что они «не такие, как все»
По мнению родителей, среди последствий диабета наибольшие опасения у самих детей вызывает возможное появление чувства неполноценности (34%), риск развития острого тяжелого осложнения (18%), невозможность заниматься спортом или участвовать в общих играх (16%). Небольшое количество юных пациентов (5%) также переживают, что родители будут волноваться.
-
Нарушение сна – большая проблема
Качество сна – достаточно серьезная проблема для детей с диабетом и их родителей. Более половины родителей (51%) сообщили, что для полноценного управления диабетом ребенка приходится беспокоить в том числе и ночью. Максимальные показатели по данному вопросу отмечались в Великобритании (60%) и в Нидерландах (58%). Почти половина опрошенных родителей (44%) во всех странах назвали необходимость частых измерений уровня глюкозы в крови наиболее весомым фактором, осложняющим повседневную жизнь ребенка. Максимальная частота таких сообщений наблюдалась в Великобритании и во Франции (по 56%).
-
Диабет может вызывать у детей сильный эмоциональный стресс
Две трети (70%) родителей сообщили, что диабет вызывает отрицательные эмоции у детей из-за ощущения себя «не таким, как все» (46%), 43% чувствует раздраженность. Все это влияет на мотивацию к контролю глюкозы и затрудняет процесс лечения диабета. Беспокоит и тот факт, что почти треть родителей (28%) выразили обеспокоенность влиянием заболевания на психическое состояние ребенка – этот показатель был одинаковым во всех странах, за исключением Швеции (18%).
-
Взятие крови из пальца – основная причина дискомфорта, а мониторинг изменений уровня глюкозы вызывает стресс
Большинству детей необходимо проверять уровень глюкозы в крови в среднем 6-7 раз в день. В большинстве стран измерение уровня глюкозы осуществляется путем взятия крови из пальца с применением глюкометра (75%), в Швеции же этим методом пользуются только 38%. Почти половина родителей (45%) указали, что самым неприятным моментом для детей является прокол пальцев, 30% отметили, что дети жалуются на болезненность процедуры, а 14% сообщили, что дети стесняются и чувствуют себя неловко, если измерение проводится при посторонних, и особенно сверстниках.
3.Влияние диабета у ребенка на жизнь всей семьи
-
Диабет отражается на жизни всей семьи, включая братьев и сестер
Большинство родителей (83%) подтвердили, что диабет отражается на жизни всей семьи. Этот показатель был наибольшим в Германии (90%), Швеции (88%) и Италии (86%). Почти половина родителей (48%) считают, что, ухаживая за ребенком с диабетом, они уделяют недостаточно внимания другим детям.
-
Диабет накладывает отпечаток на взаимоотношения родителей
80% родителей сообщили, что сахарный диабет влияет на их личную жизнь. Данная проблема наиболее остро стоит в Швеции (96%) и Германии (88%). 70% родителей во всех странах чувствуют усталость из-за постоянной нагрузки и волнений, связанных с уходом за ребенком, 34% приходится регулярно жертвовать работой, 35% высказали мнение, что стресс, спровоцированный трудностями лечения диабета, отражается на взаимоотношениях с супругом или партнером.
-
Не все родители чувствуют поддержку при лечении заболевания их ребенка
Несмотря на вышеуказанные проблемы, приблизительно треть родителей (28%) сказали, что они полностью контролируют ситуацию, связанную с диабетом их ребенка. 25% опрошенных чувствуют, что могут контролировать ситуацию, но хотели бы получать больше содействия от окружающих (например, лечащих врачей, партнера, учителей в школе); а почти половина (47%) считают, что держат ситуацию под контролем, только когда ребенок находится рядом с ними под их присмотром.
-
Родители волнуются гораздо сильнее, когда дети не дома
Больше половины (52%) родителей беспокоятся о том, что другие люди не смогут должным образом позаботиться об их ребенке (например, когда дети участвуют в школьных экскурсиях – 60%, ночуют у друзей – 43%, а также просто присутствуют на занятиях в школе – 38%). 52% родителей назвали главной причиной для беспокойства то, что ребенок недостаточно часто будет проверять уровень глюкозы, а 42% опрошенных опасаются приступа гипо- или гипергликемии. Также к основным поводам для волнения относится несоблюдение детьми диеты (31%) или режима инсулинотерапии (29%).
-
Более удобный метод мониторинга изменений уровней глюкозы в крови способен снизить тревожность у родителей, а также улучшить состояние здоровья их детей
Усовершенствованный подход к наблюдению за изменениями уровня глюкозы в крови позволил бы лучше справляться с тревогой и определять наличие проблемных зон в лечении ребенка: 52% респондентов сообщили, что нуждаются в более удобном и простом в обращении способеконтролировать глюкозу. Также более трети родителей отметили важность подробной и понятной информации о том, как меняется уровень глюкозы в крови у ребенка в течение дня. Кроме того, упоминались финансовая и общественная поддержка.
-
Родители опасаются за будущее своих детей
Более половины (55%) родителей указали, что больше всего они боятся развития у ребенка тяжелых осложнений диабета, а также острых неотложных состояний, например, гипогликемии (24%). 13% переживают из-за того, как диабет повлияет на дальнейшее обучение и перспективы карьерного роста ребенка.
-
Более качественное обучение управлению диабета улучшит качество жизни всей семьи
Все опрошенные родители считают, что имеет место недостаток знаний о диабете первого типа и что для устранения стереотипа, будто диабет первого типа – это заболевание, поддающееся профилактике и связанное с образом жизни, требуется более углубленное обучение. Им также хотелось бы обеспечения более эффективного лечения заболевания.
Заключение
- У большинства детей диабет вызывает отрицательные эмоции.
- Дети с диабетом сталкиваются с большим количеством ограничений и запретов, особенно затрагивающих занятия спортом, общение со сверстниками и учебу.
- Диабет вызывает у детей эмоциональный стресс, поэтому родители беспокоятся об их психическом состоянии.
- Диабет у ребенка негативно влияет и на личную жизнь большинства родителей. Основная проблема – усталость.
- Уход за ребенком с диабетом становится нагрузкой для всех членов семьи – родители зачастую вынуждены уделять другим детям меньше внимания, чем хотели бы.
- Взятие крови из пальца у большинства детей производится примерно 7 раз в день. В основном прокол пальца рассматривается, как дискомфортная процедура, но в ряде случаев проблемой является также ее болезненность.
- Нарушение сна доставляют много беспокойств родителям с диабетом. Они случаются преимущественно из-за необходимости беспокоить ребенка и измерять уровень глюкозы по ночам.
- Эпизоды острой гипогликемии нередко случаются в ночное время.
- Родители больше волнуются за своих детей, когда их нет дома, например, когда они ездят на школьные экскурсии или ночуют у друзей.
- Больше всего родителей беспокоит то, что у ребенка могут развиться осложнения заболевания.
- Улучшить качество жизни родителей и обеспечить более эффективный контроль над лечением диабета у ребенка поможет более быстрый и удобный способ мониторинга уровней глюкозы в крови.
- Более эффективное обучение населения поможет устранить малограмотность и стереотипы, связанные с этим серьезным заболеванием.
[1] Здесь и далее используются результаты исследования компании Abbott, полученные в ходе опроса в странах Европы: Италии, Франции, Германии, Великобритании, Испании, Нидерландов и Швеции
[2] По сравнению с такими регионами, как Африка, Ближний Восток, Северная Америка, Центральная Америка, Южная Америка, страны Карибского бассейна, Юго-Восточная Азия, страны, расположенные в западной части Тихого океана
[3] Диабетический атлас МДФ, издание седьмое, глава 4: http://www.diabetesatlas.org/
