Семьи, где есть дети с диабетом, нуждаются в улучшении качества жизни 173

31.05.2016

 

  • 70% родителей[1] отмечают, что диабет вызывает у их детей отрицательные эмоции, в частности, ощущение себя «не таким, как все» (46%) и разочарование (43%). Это затрудняет процесс лечения.
  • 67% родителей сообщают, что диабет накладывает ограничения на жизнь ребенка. 44% родителей называют необходимость частого измерения уровня глюкозы крови наибольшей проблемой, влияющей на повседневную жизнь.
  • 52% родителей согласны с тем, что более удобный и простой по сравнению с существующими способ контроля глюкозы заметно улучшил бы качество жизни всей семьи.

 

В начале 2016 года компания Abbott провела опрос в семи странах Европы с целью выявить характерные проблемы, с которыми сталкиваются семьи, где есть дети с диабетом, и узнать о конкретных факторах, влияющих на качество лечения. Участниками стали 600 родителей детей в возрасте от 4 до 14 лет с диагнозом «диабет первого типа». Выяснилось, что диабет вызывает эмоциональный стресс из-за ряда возникающих ограничений, в первую очередь, для самих юных пациентов, но также он оказывает серьезное давление на всех членов семьи. По мнению респондентов, более удобный и простой по сравнению с ныне доступными способ контроля глюкозы заметно облегчил бы и улучшил их жизнь.

По данным Международной диабетической федерации (International Diabetes Federation), Европа занимает первое место[2] по количеству детей в возрасте до 14 лет с диагнозом «диабет первого типа» – порядка 140 тысяч. Наибольшее их число живет в России (18,5 тысяч), Великобритании (19,8 тысяч) и Германии (15,8 тысяч)[3].

Основные причины стресса у детей с диабетом

67% родителей во всех странах исследования считают, что диабет вносит ограничения в жизнь ребенка. 60% опрошенных указали, что ребенок периодически не может участвовать в спортивной деятельности и активных играх, более чем треть (34%) вынуждены пропускать школьные занятия, 29% родителей отметили, что из-за заболевания ребенок испытывает чувство отчуждения от своих друзей.

Пациентам с диабетом необходимо регулярно измерять уровень глюкозы в крови, и 44% родителей назвали это самым весомым фактором, осложняющим повседневную жизнь ребенка. Более половины родителей (51%) отметили, что это также негативно сказывается на качестве сна: измерять глюкозу и, следовательно, беспокоить ребенка приходится во время сна – как минимум у 63% детей ночью обнаруживались эпизоды тяжелой гипогликемии.

Факторы, затрудняющие успешный контроль глюкозы

Наиболее распространенный инструмент для контроля глюкозы – глюкометры, их используют 73% опрошенных. Для понимания того, как и почему меняется уровень глюкозы, применять глюкометр и совершать проколы пальцев требуется не менее 6-7 раз в сутки. Большинство родителей признали, что им не удается в полной мере следовать этим рекомендациям. Также 45% сказали, что проколы для взятия пробы крови причиняют ребенку беспокойство и дискомфорт, 30% отметили, что дети жалуются на болезненность процедуры, а 14% сообщили, что дети стесняются и чувствуют себя неловко, если измерение проводится при посторонних, и особенно сверстниках.

Эмоциональный стресс для всех членов семьи

70% родителей подтвердили, что диабет вызывает отрицательные эмоции у ребенка из-за ощущения себя «не таким, как все» и понимания, что это никогда не изменится (46%), 43% чувствуют разочарование. Все это влияет на мотивацию к контролю глюкозы и затрудняет процесс лечения диабета. Еще около трети родителей (28%) выразили обеспокоенность влиянием заболевания на психическое состояние ребенка.

По мнению родителей, среди последствий диабета наибольшие опасения у самих детей вызывает возможное появление чувства неполноценности (34%), риск развития острого тяжелого осложнения (18%), невозможность заниматься спортом или участвовать в общих играх (16%). Небольшое количество детей (5%) также переживают, что родители будут волноваться.

80% родителей отметили, что диабет ребенка оказывает прямое влияние и на их личную жизнь. 70% опрошенных во всех странах чувствуют усталость из-за постоянной нагрузки и волнений, связанных с уходом за ребенком, 34% приходится регулярно жертвовать работой, 35% высказали мнение, что стресс, спровоцированный трудностями лечения диабета, отражается на взаимоотношениях с супругом или партнером, а 27% едва удается посвятить время своим личным делам.

Кроме того, 48% расстроены из-за того, что ухаживая за ребенком с диабетом, они, как им кажется, уделяют недостаточно внимания и любви другим своим детям.

Помощь в повышении качества жизни

Усовершенствованный подход к наблюдению за изменениями уровня глюкозы в крови позволил бы лучше справляться с тревогой и определять проблемные зоны в лечении ребенка: 52% респондентов сообщили, что нуждаются в более удобном и простом в обращении способе контролировать глюкозу. Также более трети родителей отметили важность подробной и понятной информации о том, как меняется уровень глюкозы в крови у ребенка в течение дня.

«Результаты европейского опроса актуальны и для ситуации в России, поскольку семьи, в которых есть дети с диабетом, сталкиваются с одинаковыми трудностями, – считает Ирина Георгиевна Рыбкина, заведующая отделением эндокринологии Морозовской детской городской клинической больницы в Москве. – Диабет может спровоцировать опасные для жизни состояния – например, диабетический кетоацидоз или гипогликемическую кому, а также хронические нарушения, которые могут привести к тяжелой инвалидизации пациента, среди них потеря зрения, поражения почек, расстройства нервной системы. Для успешного лечения диабета и предотвращения появления осложнений важен гликемический контроль. Но нередко этот аспект игнорируется, чаще всего детьми школьного и подросткового возраста, в первую очередь, из-за болезненности и неудобства постоянных измерений, в то время как отсутствие у лечащего специалиста развернутых данных о постоянных изменениях уровня глюкозы затрудняет оценку эффективности выбранной стратегии терапии».

«Очень важно предоставить пациентам с диабетом и их семьям инструменты, которые смогут удовлетворить их потребности, обеспечить качественное лечение и в итоге дать возможность жить счастливой и полной жизнью, – говорит Ольга Фатеева, руководитель подразделения средств диагностики диабета компании Abbott в России, странах СНГ и Балтии. – Опрос показал, что пациенты с диабетом нуждаются в улучшении способов контроля глюкозы. Инновационный метод амбулаторного гликемического профиля был создан Международным центром диабета (International Diabetes Center) именно для повышения качества жизни людей с диабетом. Также он предназначен для специалистов – подробная информация о том, как прием лекарств, еда, физическая активность, сон влияют на изменения уровня глюкозы, позволит им принимать более обоснованные решения о способах лечения пациента.

В настоящее время технологии, основанные на использовании амбулаторного гликемического профиля, доступны в Европе, и в ближайшем будущем мы ожидаем их появления в России».

Об исследовании:

Опрос проводился компанией Opinion Health, специализирующейся на исследованиях в сфере здравоохранения, при поддержке компании Abbott в начале 2016 года в семи странах Европы. В нем приняли участие 600 родителей детей с диабетом первого типа в Германии, Италии, Франции, Великобритании, Испании, Швеции и Нидерландах.

Результаты опроса родителей детей с диабетом в Европе: влияние заболевания на качество жизни

 

В начале 2016 года компания Abbott организовала опрос в семи европейских странах с целью выявить проблемы, с которыми сталкиваются родители детей с диабетом, и определить конкретные факторы, препятствующие эффективности лечения. Опрос был проведен компанией Opinion Health, специализирующейся на исследованиях в сфере здравоохранения.

Метод опроса и критерий отбора участников:

  • География: Германия, Италия, Франция, Великобритания, Испания, Швеция, Нидерланды
  • Метод: анкета, состоящая из 35 вопросов с несколькими вариантами ответов. Также в анкету было включено два открытых вопроса, отвечая на которые родители могли привести свое мнение о диабете как о социальной проблеме, а также о том, как, на их взгляд, диабет повлияет на жизнь их детей в будущем.
  • Количество респондентов: 600 участников (Германия, Италия, Франция, Великобритания, Испания – по 100 участников; Швеция, Нидерланды – по 50 участников).
  • Критерий отбора участников: наличие в семье детей в возрасте от 4 до 14 лет с диабетом первого типа.

Участники

Среди родителей, участвовавших в опросе, большую часть составляли матери (от 66% до 94% в различных странах). Чуть больше половины детей были мужского пола (в среднем 58% по всем странам). Что касается возраста, то по всем странам доля детей от 10 до 14 лет составила 54%, а детей в возрасте от 4 до 9 лет – 46%.

В среднем примерно у половины детей (46%) диабет первого типа был выявлен в возрасте от 5 до 9 лет, у 34% в возрасте до 4 лет, у 20% – в возрасте от 10 до 14 лет.

Результаты исследования затрагивают три основные области:

1.Осознание детьми своего заболевания

  • Образование, возраст и стремление к независимости – это основные факторы, вызывающие у детей желание быть ответственными

Большинство всех опрошенных родителей (87%) указали, что мотивировали своего ребенка относиться к лечению серьезно, объясняя важность правильного управления диабетом. Этому способствовало привлечение детей к непосредственному участию в управлении диабетом с раннего возраста (69%) и подробные разъяснения особенностей заболевания (64%).

  • Не все дети осознают тяжесть осложнений диабета

Хотя около 70% родителей указали, что их дети понимают значимость своего состояния, почти 50% опрошенных считают, что их ребенок не в полной мере осознает возможные последствия ненадлежащего контроля уровня глюкозы в крови.

2.Влияние диабета на качество жизни ребенка

  • Диабет ограничивает ребенка

Большая часть родителей (67%) отметили, что диабет вносит ограничения в жизнь ребенка. Максимальные показатели по данному вопросу отмечались в Германии (81%), Испании (80%) и Швеции (78%), а минимальные – во Франции (44%). 60% опрошенных указали, что из-за диабета их ребенок пропускает спортивные занятия и игры, а в более чем трети случаев (34%) заболевание становится причиной пропуска школьных занятий. 29% родителей сообщили, что из-за заболевания ребенок чувствует отчуждение от друзей.

  • Детей беспокоит возможность развития гипогликемии, а также то, что они «не такие, как все»

По мнению родителей, среди последствий диабета наибольшие опасения у самих детей вызывает возможное появление чувства неполноценности (34%), риск развития острого тяжелого осложнения (18%), невозможность заниматься спортом или участвовать в общих играх (16%). Небольшое количество юных пациентов (5%) также переживают, что родители будут волноваться.

  • Нарушение сна – большая проблема

Качество сна – достаточно серьезная проблема для детей с диабетом и их родителей. Более половины родителей (51%) сообщили, что для полноценного управления диабетом ребенка приходится беспокоить в том числе и ночью. Максимальные показатели по данному вопросу отмечались в Великобритании (60%) и в Нидерландах (58%). Почти половина опрошенных родителей (44%) во всех странах назвали необходимость частых измерений уровня глюкозы в крови наиболее весомым фактором, осложняющим повседневную жизнь ребенка. Максимальная частота таких сообщений наблюдалась в Великобритании и во Франции (по 56%).

  • Диабет может вызывать у детей сильный эмоциональный стресс

Две трети (70%) родителей сообщили, что диабет вызывает отрицательные эмоции у детей из-за ощущения себя «не таким, как все» (46%), 43% чувствует раздраженность. Все это влияет на мотивацию к контролю глюкозы и затрудняет процесс лечения диабета. Беспокоит и тот факт, что почти треть родителей (28%) выразили обеспокоенность влиянием заболевания на психическое состояние ребенка – этот показатель был одинаковым во всех странах, за исключением Швеции (18%).

  • Взятие крови из пальца – основная причина дискомфорта, а мониторинг изменений уровня глюкозы вызывает стресс

Большинству детей необходимо проверять уровень глюкозы в крови в среднем 6-7 раз в день. В большинстве стран измерение уровня глюкозы осуществляется путем взятия крови из пальца с применением глюкометра (75%), в Швеции же этим методом пользуются только 38%. Почти половина родителей (45%) указали, что самым неприятным моментом для детей является прокол пальцев, 30% отметили, что дети жалуются на болезненность процедуры, а 14% сообщили, что дети стесняются и чувствуют себя неловко, если измерение проводится при посторонних, и особенно сверстниках.

 

3.Влияние диабета у ребенка на жизнь всей семьи

  • Диабет отражается на жизни всей семьи, включая братьев и сестер

Большинство родителей (83%) подтвердили, что диабет отражается на жизни всей семьи. Этот показатель был наибольшим в Германии (90%), Швеции (88%) и Италии (86%). Почти половина родителей (48%) считают, что, ухаживая за ребенком с диабетом, они уделяют недостаточно внимания другим детям.

  • Диабет накладывает отпечаток на взаимоотношения родителей

80% родителей сообщили, что сахарный диабет влияет на их личную жизнь. Данная проблема наиболее остро стоит в Швеции (96%) и Германии (88%). 70% родителей во всех странах чувствуют усталость из-за постоянной нагрузки и волнений, связанных с уходом за ребенком, 34% приходится регулярно жертвовать работой, 35% высказали мнение, что стресс, спровоцированный трудностями лечения диабета, отражается на взаимоотношениях с супругом или партнером.

  • Не все родители чувствуют поддержку при лечении заболевания их ребенка

Несмотря на вышеуказанные проблемы, приблизительно треть родителей (28%) сказали, что они полностью контролируют ситуацию, связанную с диабетом их ребенка. 25% опрошенных чувствуют, что могут контролировать ситуацию, но хотели бы получать больше содействия от окружающих (например, лечащих врачей, партнера, учителей в школе); а почти половина (47%) считают, что держат ситуацию под контролем, только когда ребенок находится рядом с ними под их присмотром.

  • Родители волнуются гораздо сильнее, когда дети не дома

Больше половины (52%) родителей беспокоятся о том, что другие люди не смогут должным образом позаботиться об их ребенке (например, когда дети участвуют в школьных экскурсиях – 60%, ночуют у друзей – 43%, а также просто присутствуют на занятиях в школе – 38%). 52% родителей назвали главной причиной для беспокойства то, что ребенок недостаточно часто будет проверять уровень глюкозы, а 42% опрошенных опасаются приступа гипо- или гипергликемии. Также к основным поводам для волнения относится несоблюдение детьми диеты (31%) или режима инсулинотерапии (29%).

  • Более удобный метод мониторинга изменений уровней глюкозы в крови способен снизить тревожность у родителей, а также улучшить состояние здоровья их детей

Усовершенствованный подход к наблюдению за изменениями уровня глюкозы в крови позволил бы лучше справляться с тревогой и определять наличие проблемных зон в лечении ребенка: 52% респондентов сообщили, что нуждаются в более удобном и простом в обращении способеконтролировать глюкозу. Также более трети родителей отметили важность подробной и понятной информации о том, как меняется уровень глюкозы в крови у ребенка в течение дня. Кроме того, упоминались финансовая и общественная поддержка.

  • Родители опасаются за будущее своих детей

Более половины (55%) родителей указали, что больше всего они боятся развития у ребенка тяжелых осложнений диабета, а также острых неотложных состояний, например, гипогликемии (24%). 13% переживают из-за того, как диабет повлияет на дальнейшее обучение и перспективы карьерного роста ребенка.

  • Более качественное обучение управлению диабета улучшит качество жизни всей семьи

Все опрошенные родители считают, что имеет место недостаток знаний о диабете первого типа и что для устранения стереотипа, будто диабет первого типа – это заболевание, поддающееся профилактике и связанное с образом жизни, требуется более углубленное обучение. Им также хотелось бы обеспечения более эффективного лечения заболевания.

 

Заключение

  1. У большинства детей диабет вызывает отрицательные эмоции.
  1. Дети с диабетом сталкиваются с большим количеством ограничений и запретов, особенно затрагивающих занятия спортом, общение со сверстниками и учебу.
  1. Диабет вызывает у детей эмоциональный стресс, поэтому родители беспокоятся об их психическом состоянии.
  1. Диабет у ребенка негативно влияет и на личную жизнь большинства родителей. Основная проблема – усталость.
  1. Уход за ребенком с диабетом становится нагрузкой для всех членов семьи – родители зачастую вынуждены уделять другим детям меньше внимания, чем хотели бы.
  1. Взятие крови из пальца у большинства детей производится примерно 7 раз в день. В основном прокол пальца рассматривается, как дискомфортная процедура, но в ряде случаев проблемой является также ее болезненность.
  1. Нарушение сна доставляют много беспокойств родителям с диабетом. Они случаются преимущественно из-за необходимости беспокоить ребенка и измерять уровень глюкозы по ночам.
  1. Эпизоды острой гипогликемии нередко случаются в ночное время.
  1. Родители больше волнуются за своих детей, когда их нет дома, например, когда они ездят на школьные экскурсии или ночуют у друзей.
  1. Больше всего родителей беспокоит то, что у ребенка могут развиться осложнения заболевания.
  1. Улучшить качество жизни родителей и обеспечить более эффективный контроль над лечением диабета у ребенка поможет более быстрый и удобный способ мониторинга уровней глюкозы в крови.
  1. Более эффективное обучение населения поможет устранить малограмотность и стереотипы, связанные с этим серьезным заболеванием.


[1] Здесь и далее используются результаты исследования компании Abbott, полученные в ходе опроса в странах Европы: Италии, Франции, Германии, Великобритании, Испании, Нидерландов и Швеции

[2] По сравнению с такими регионами, как Африка, Ближний Восток, Северная Америка, Центральная Америка, Южная Америка, страны Карибского бассейна, Юго-Восточная Азия, страны, расположенные в западной части Тихого океана

[3] Диабетический атлас МДФ, издание седьмое, глава 4: http://www.diabetesatlas.org/

 

Читать все новости

 

Хочешь добавить информацию, сделать предложение или сообщить об ошибке?

Имя *
Email *

Сообщение

Введите код с картинки

Поддержать «Мамину страницу»

Для желающих финансово поддержать «Мамину Страницу»

Уважаемые Читатели и Друзья сайта «Мамина страница», Мамочки и Будущие Мамочки, а также все, кто интересуется освещаемыми у нас вопросами. Вот уже 3 года мы работаем для Вас! Именно 3 года назад мы решили создать подобный ресурс, который бы независимо и всесторонне освещал вопросы, возникающие у родителей на всех этапах роста и развития ребенка.

По мере работы мы воплощаем в жизнь наши идеи и делаем сайт более информативным, позитивным, интересным и полезным. Мы, в основном, существуем на средства нашего спонсора. Его вложения позволяют нашему сайту существовать и развиваться. Однако, мы можем сделать гораздо больше, если у нас появятся дополнительные средства.

Если Вы хотите финансово поддержать «Мамину Страницу» небольшой суммой до 1000 рублей, посылайте Ваши средства на наш Яндекс кошелек 410012239122570 (используя кнопки ниже) или на WebMoney кошелек R423169972275. По поводу больших сумм - пожалуйста связывайтесь с нами по электронной почте.

С уважением «Мамина Страница»

16+
Добавить в закладки
Вход

Восстановление по логину

Введите свой логин: