22 сентября в рамках Московского Марафона состоится благотворительная акция #бежимзадвоих 81

19.09.2019

В рамках Московского Марафона состоится благотворительный забег в поддержку пациентов со спинальной мышечной атрофией

 

  • 25 бегунов представят на марафонской дистанции 25 детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией.
  • Прямая трансляция акции будет организована на сайте бежимзадвоих.рф.

 

Москва, 19 сентября 2019 г. — В ближайшее воскресенье, 22 сентября, в рамках Московского Марафона состоится благотворительная акция #бежимзадвоих, организованная АО «Рош-Москва» и Благотворительным фондом помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА». Каждый из 25 участников корпоративной эстафеты на дистанцию 42,2 км представит на забеге конкретного пациента с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА) из регионов России. Акция призвана привлечь внимание общественности к заболеванию, неудовлетворенным медицинским потребностям в области ранней диагностики и лечения, а также трудностям, с которыми сталкиваются пациенты и их близкие.

 

На специальном сайте бежимзадвоих.рф, а также канале фонда «Семьи СМА» в YouTube будет организована прямая трансляция забега; она начнется в 08:50 по московскому времени. Зрители и болельщики смогут поддержать работу фонда, осуществив денежный перевод, став волонтером или поделившись информацией о деятельности «Семьи СМА» в социальных сетях.

 

Спинальная мышечная атрофия — группа редких генетических заболеваний, при которых в спинном мозге происходит неуклонно прогрессирующая утрата нервных клеток (мотонейронов), контролирующих сознательное движение мышц. Это приводит к прогрессирующей слабости и атрофии мышц, отвечающих за движение конечностей, дыхание, глотание. При этом у пациентов со СМА полностью сохранен интеллект и когнитивные способности. Существует несколько типов заболевания, которые отличаются тяжестью симптомов и скоростью развития. Пациенты самым тяжелым, 1-м типом СМА, не могут самостоятельно передвигаться, сидеть, а также дышать без аппарата искусственной вентиляции легких.

 

СМА встречается в 1 случае на 6–10 тысяч новорожденных [1]. Это самая распространенная причина генетически-обусловленной смертности у детей до 1 года. По разным данным, каждый 40–60-й человек является носителем генной мутации [2]; при наличии мутации у обоих родителей вероятность рождения ребенка со СМА составляет 25% [3]. Возможности своевременной диагностики и терапии заболевания в настоящий момент ограничены. В регистр фонда «Семьи СМА» входят 825 пациентов со спинальной мышечной атрофией в России[4].

 

Ольга Германенко,учредитель и директор Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»: «Спинальная мышечная атрофия — это тяжелое заболевание, для которого только сейчас появляются возможности терапии. Акция #бежимзадвоих важна для каждого пациента со СМА в России, для каждого члена их семей, которые не опускают руки, столкнувшись с болезнью. Родители и врачи должны быть СМА-насторожены и готовы вовремя обратить внимание на первые признаки заболевания. Мы приглашаем всех желающих поддержать инициативу, присоединиться к трансляции и помочь узнать о проблеме как можно большему числу людей».

 

Дарья Кукуева, руководитель направления «Неврология и орфанные заболевания» АО «Рош-Москва»:«Наша компания регулярно оказывает поддержку инициативам фонда “Семьи СМА”, участвует в ее благотворительных, социальных, образовательных программах. Например, в забеге #бежимзадвоих примут участие 25 сотрудников нашей компании, и я рада оказаться в их числе».

 

Узнайте больше о том, как поддержать работу благотворительного фонда «Семьи СМА»: http://www.f-sma.ru/section/help/.

 

Читать все новости



Ссылки
[1] Lainie Friedman Ross et al.  NEOREVIEWS Vol. 20 No. 8 August 01, 2019 pp. e437-e451.
[2] Фонд «Семьи СМА». О СМА.

[3] CureSMA. About SMA.

[4] Соб. инф. фонда «Семьи СМА».

Хочешь добавить информацию, сделать предложение или сообщить об ошибке?

Имя*
Email*

Сообщение

Поддержать «Мамину страницу»

Для желающих финансово поддержать «Мамину Страницу»

Уважаемые Читатели и Друзья сайта «Мамина страница», Мамочки и Будущие Мамочки, а также все, кто интересуется освещаемыми у нас вопросами. Вот уже 3 года мы работаем для Вас! Именно 3 года назад мы решили создать подобный ресурс, который бы независимо и всесторонне освещал вопросы, возникающие у родителей на всех этапах роста и развития ребенка.

По мере работы мы воплощаем в жизнь наши идеи и делаем сайт более информативным, позитивным, интересным и полезным. Мы, в основном, существуем на средства нашего спонсора. Его вложения позволяют нашему сайту существовать и развиваться. Однако, мы можем сделать гораздо больше, если у нас появятся дополнительные средства.

Если Вы хотите финансово поддержать «Мамину Страницу» небольшой суммой до 1000 рублей, посылайте Ваши средства на наш Яндекс кошелек 410012239122570 (используя кнопки ниже) или на WebMoney кошелек R423169972275. По поводу больших сумм - пожалуйста связывайтесь с нами по электронной почте.

С уважением «Мамина Страница»

16+
Добавить в закладки
Вход

Восстановление по логину

Введите свой логин: